本帖最后由 jixiang 于 2014-12-23 09:52 编辑
洛南县卫东镇有个一“碰”就骨折的“瓷娃娃”—李飞飞。在成长的25年里，他先后骨折过上百次，如今的李飞飞身高仅1米，发育迟缓，形体和声音都如同幼童，从小到大都生活在婴儿车上。
幼年时挥一下胳膊就骨折
昨日，记者在洛南县卫东镇东湖村“瓷娃娃”李飞飞的家里看到，李飞飞正躺在台阶上的婴儿车内，他看上去像一个五六岁男童，就连说话都是稚气未脱的童音。“飞飞在半岁的时候，抱他时发现哭闹不止，抱到当时卫东镇一家医院，才发现娃的小腿骨折了，医院给娃做了骨折固定后，可回来没多久又骨折了。”李飞飞的奶奶马淑玲说，当时全家人都奇怪娃为什么会无缘无故骨折，而且到后来，大人抱娃稍不留神娃就骨折，一年之内李飞飞就骨折了七八次。
为了找到致病的原因，李飞飞父母带着李飞飞跑遍了周边的医院，最后被西安儿童医院诊断为幼时成骨不全症(又叫脆骨病)的罕见疾病，俗称瓷娃娃。据医院的专家讲，这种病主要表现为幼儿时期成骨不全，骨质特别脆弱，稍不注意就会骨折，只有待孩子长到十六七岁以后骨质才可能发育齐全，才可能减少骨折。
“有一次飞飞坐在婴儿车内看到台阶上的小鸡，挥舞了一下胳膊驱赶，就那样他的胳膊都骨折了。”据其奶奶马淑玲讲，李飞飞从小到大骨折了上百次，平均每年要骨折4次，特别是在他10岁左右每年都要骨折七八次，主要是双腿和两条胳膊。
从小到大未离开婴儿车
“自从我被诊断出患脆骨病后，父母就将我放在这个婴儿车上，20多年来无论白天晚上我都没有离开过这个车车，更没有下过家里的台阶。”李飞飞说。
随行的洛南县残联工作人员经过检测发现李飞飞身高仅有1米。“刚出生的婴儿身高55厘米，而李飞飞现在的身高相当于3岁婴儿，25年来李飞飞身高仅增长了45厘米。”“孩子他爸他妈常年在西安打工，飞飞从小到大都是我照看，他每天都吃住在婴儿车内，除了不能下地走路，大小便要我照看外，其他生活他都能自理，白天坐那儿看看电视晒晒太阳，晚上我把他移到屋里。”奶奶马淑玲说。
公益组织欲为他做特殊轮椅
虽然说李飞飞生长缓慢，但如今李飞飞躺在儿时的婴儿车里还是有些挤。他说：“我想要一个大一点的能坐能躺的大摇篮。”当洛南县残联了解到李飞飞的需求后，多次来到李飞飞的家里，为李飞飞配发了轮椅，可配发的轮椅根本不适合李飞飞使用。为此，洛南县残联邀请了西安假肢矫形技师专程上门，为李飞飞配制一个能坐能躺的特殊轮椅，可终因种种原因无法配制成功。采访中，洛南县残联工作人员介绍说，北京一个公益组织意欲为李飞飞“私人订制”一辆能坐能躺的特殊轮椅。随后残联工作人员通过网络视频方式现场接受北京康复专家指导为李飞飞量取相关部位，并根据这些参数制做适合李飞飞使用的个性化轮椅。
洛南县卫东镇有个一“碰”就骨折的“瓷娃娃”—李飞飞。在成长的25年里，他先后骨折过上百次，如今的李飞飞身高仅1米，发育迟缓，形体和声音都如同幼童，从小到大都生活在婴儿车上。
幼年时挥一下胳膊就骨折
昨日，记者在洛南县卫东镇东湖村“瓷娃娃”李飞飞的家里看到，李飞飞正躺在台阶上的婴儿车内，他看上去像一个五六岁男童，就连说话都是稚气未脱的童音。“飞飞在半岁的时候，抱他时发现哭闹不止，抱到当时卫东镇一家医院，才发现娃的小腿骨折了，医院给娃做了骨折固定后，可回来没多久又骨折了。”李飞飞的奶奶马淑玲说，当时全家人都奇怪娃为什么会无缘无故骨折，而且到后来，大人抱娃稍不留神娃就骨折，一年之内李飞飞就骨折了七八次。
为了找到致病的原因，李飞飞父母带着李飞飞跑遍了周边的医院，最后被西安儿童医院诊断为幼时成骨不全症(又叫脆骨病)的罕见疾病，俗称瓷娃娃。据医院的专家讲，这种病主要表现为幼儿时期成骨不全，骨质特别脆弱，稍不注意就会骨折，只有待孩子长到十六七岁以后骨质才可能发育齐全，才可能减少骨折。
“有一次飞飞坐在婴儿车内看到台阶上的小鸡，挥舞了一下胳膊驱赶，就那样他的胳膊都骨折了。”据其奶奶马淑玲讲，李飞飞从小到大骨折了上百次，平均每年要骨折4次，特别是在他10岁左右每年都要骨折七八次，主要是双腿和两条胳膊。
从小到大未离开婴儿车
“自从我被诊断出患脆骨病后，父母就将我放在这个婴儿车上，20多年来无论白天晚上我都没有离开过这个车车，更没有下过家里的台阶。”李飞飞说。
随行的洛南县残联工作人员经过检测发现李飞飞身高仅有1米。“刚出生的婴儿身高55厘米，而李飞飞现在的身高相当于3岁婴儿，25年来李飞飞身高仅增长了45厘米。”“孩子他爸他妈常年在西安打工，飞飞从小到大都是我照看，他每天都吃住在婴儿车内，除了不能下地走路，大小便要我照看外，其他生活他都能自理，白天坐那儿看看电视晒晒太阳，晚上我把他移到屋里。”奶奶马淑玲说。
公益组织欲为他做特殊轮椅
虽然说李飞飞生长缓慢，但如今李飞飞躺在儿时的婴儿车里还是有些挤。他说：“我想要一个大一点的能坐能躺的大摇篮。”当洛南县残联了解到李飞飞的需求后，多次来到李飞飞的家里，为李飞飞配发了轮椅，可配发的轮椅根本不适合李飞飞使用。为此，洛南县残联邀请了西安假肢矫形技师专程上门，为李飞飞配制一个能坐能躺的特殊轮椅，可终因种种原因无法配制成功。采访中，洛南县残联工作人员介绍说，北京一个公益组织意欲为李飞飞“私人订制”一辆能坐能躺的特殊轮椅。随后残联工作人员通过网络视频方式现场接受北京康复专家指导为李飞飞量取相关部位，并根据这些参数制做适合李飞飞使用的个性化轮椅。
