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■手脚麻木、盗汗是这些"患者"的共同症状。新快报记者宁彪/摄
统筹:新快报记者 肖萍
采写:新快报记者 余亚莲 郭晓燕
他们,到底得了什么病
2011年2月23日深夜,北京街头寒风凛冽。中国疾病预防控制中心(下简称“中国CDC”)对面一家小旅馆,身穿无菌服的新快报记者与10位来自全国各地的特殊“病人”面谈了三个小时。
这是一群特殊的“患者”——他们曾怀疑自己感染了艾滋病,有人甚至在几个月内数十次地检测HIV,所有检测结果都显示是阴性,很多人因此自称“阴性感染者”;继而,他们又怀疑自己感染了一种现代医学目前还无法认知的、有传染性的“未知病毒”,但临床报告却显示他们“无明显器质性病变”。
他们……
他们,曾怀疑自己感染艾滋,多次检测HIV结果却都显示阴性;进而,又认为自己感染了一种“未知病毒”,但临床报告却显示“无明显器质性病变”;因为对疾病的恐惧、对亲朋的愧疚、对未来的绝望,活得痛不欲生。
尽管在医学界专业层面还未有定论,但本着对公众健康负责的态度,卫生部门对他们反映的情况高度重视。卫生部疾病预防控制局副局长郝阳3月1日时面见“病友代表”,表示卫生部将从北京、上海、浙江、湖南、江苏五省市开始进行流行病学调查,广东也被纳入调查的考虑范围。广东省、广州市卫生部门证实了这一情况。
此外,经过中国CDC的多方努力,59名病友的血样也已经运输出境,美方实验室正着手准备开展检测。
日前,在收到他们的求助后,新快报记者分赴北京、上海等地,遍访国内知名艾滋病防治专家、正进行此项研究的病毒研究所研究员及临床医生。专家们基本排除了艾滋病病毒变异的可能性,但对是否精神因素致病、是否存在未知致病因素尚无定论。
案例
母亲输血与碎玻璃
“林军”坐在离记者不到半米的地方,挽起裤管让记者看他的骨关节。他说:“我以前很胖的,现在腿上几乎看不到肉,关节全都变形了。”
“林军”是这群“患者”口中的“大哥”,他安慰过很多试图自杀的“患者”。他认为自己“患病”是从母亲输血开始的。
2008年,“林军”的母亲突然胃出血,在医院输了3800CC的AB型血和血浆,出院后经常盗汗。“手上长皮疹,经常说手脚麻木,身上疼,关节会发出响声,身体变得消瘦”。当年5月,母亲的手背被碎玻璃划伤,“林军”收拾碎玻璃时不慎伤手沾了母亲的血,14天后出现“下巴淋巴肿大,膝关节酸胀,还能听到‘咔咔’的响声,全身都痛,吃一餐呕吐一餐;随后,左半边脸开始肿大”。
他说,半年的时间,他的体重由原来的165斤下降到105斤。
3个月后,他发现同样的症状出现在妻子和孩子身上,都喊腿疼,孩子还经常感冒,皮肤变黑。这让“林军”感到不安,他走遍上海各大医院,均无法确诊。
此后,“林军”先后做了8次HIV检测,结果均为阴性。
2009年2月,“林军”开始上网查询,无意中看到一个叫“阴性感染者”的博客,博主描述的症状与他的相符,通过这个博客他找到了“寻找真相群”。进了这个群后,他发现大家说得很恐怖,他有些不相信,还规劝大家“没这么严重”,群友把他“踢”了出去。
“林军”称,2009年初,他已不能上班了,有一次昏倒在上班路上。后来他发现,“病友”们所说的症状一个个都在他身上应验了。
■他们的痛苦
“肌肉好像慢慢溶解了”
新快报记者调查了30多例自称感染者的个案,他们中大多数人认为,自己的亲友也感染了与他们类似的病。
与“林军”所述的血液感染途径有所不同,在这些人中,大部分个案的症状发生在高危性行为之后。这是部分专家认定他们是“恐艾症”的依据之一。
自称来自广州的“杨×”说,2010年7月9日他在东莞发生了“**”,三天后他出现感冒、厌食症状,几个月后出现关节疼、关节响、掉头发、骨头痛等症状。
32岁的“千古罪人”自称,他在深圳一家日资企业从事行政管理工作,与认识近一年的网友发生“**”后,他认为自己“患病”了。现在他这样描述自己的痛苦:一处疼痛还没消失,另一处又出现,有淋巴的地方都会疼;两个月里体重降了6公斤,“胳膊、胸部和后背的肌肉好像慢慢溶解了一样”。
还有被访者称,一起吃饭后,同事也出现相同症状,接触“患者”的泪水、汗液后,也有人“发病”……但记者从多级卫生部门了解到,目前还没有接到有未明原因的疾病暴发的报告。
自觉染病多年的“林军”则说:“根据病友的经验,这是个慢性病……往往呈现家庭聚集性。不会像流感那样大规模地爆发。”
■他们也有梦
一觉醒来幸福地奔跑
“湘军”只有27岁,自称是湖南某市某区建设局副局长。他曾连着好几天每天都给新快报记者打3个以上的电话,反反复复说:“救我!我不行了!我躺在床上起不来,浑身都疼。”
类似“寻找真相群”这样的QQ群目前无法确切统计,据媒体报道超过10个。新快报记者所在的4个群中,每个都有数百人,其中一个“寻找真相的人们”的群组已有6年多网史。“林军”表示,他已搜集160多份“病历”来证实这种疾病的存在。新快报记者在这些QQ群里也搜集了100多份患者自己记录的“病历”。有“病人”认为,大量被感染者症状轻微,误以为是别的疾病而被忽视了。这群“患者”自己总结了共同的症状:舌苔白,长绒毛,有白色念珠菌感染;腹泻,肠鸣;牙龈发炎,口腔溃疡;皮肤压痕明显且不容易消退,皮下出现血点,皮疹,严重者出现紫癜;厌食;盗汗严重;肌肉关节疼,关节响;全身肌肉跳动;胸闷;迅速消瘦。
但临床医生却认为,这些症状不具有特异性,缺乏一个共性的特点,很多病都有可能产生这些症状。
很多“患者”都说自己做过这样一个梦,“梦见自己一觉醒来,身上的所有症状都消失了,张大嘴巴呼吸着青草和泥土的味道,幸福地奔跑在郁郁葱葱的树木之间。”
■他们的家人
“他根本没病,能吃能下田”
在新快报记者面见的10位“患者”中,有九人明确表示自己的亲友有了与之相同的症状。但是,却极少有“患者”家人愿意站出来证明这个情况属实。
“困惑九年”说,他10岁的儿子、妻子和父母都出现与他类似的状况,但他的妻子却明确表示自己没病,也坚持认为丈夫没病。“困惑九年”自己也坦承:“精神压力越大症状越严重,家人们的症状的确轻一些。”“广东远”认为他的家人多有了喉咙痛、咳嗽、不思饮食、怕冷、头发黄等症状,但是没有一个家人认为自己有病。
2月22日,“伤心人”在电话中请求新快报记者说服他的妻子,让她相信她也得了一种疾病。但是,他的妻子接过电话后说:“他根本没病,就是精神问题,这么重的经济压力谁不觉得累?一年到头谁能不生病?他就是不肯听大家说,他根本没病,能吃能睡能下田。”
■他们的想法
不认同精神因素致病论
在“病友”们的积极努力下,中国CDC流行病学首席科学家曾光从2009年开始关注这些人,在不到两年的时间里,给“患者”们写了5封信。
在中国CDC的帮助下,2010年1月10日和17日,59名患者在北京地坛医院接受检查。通过排除HIV、梅毒等感染和一些常规性检查后,北京地坛医院出具了临床报告:“多数无明显器质性病变,少数生化检查异常者,亦与其主诉的临床症状不相符合。从躯体症状和神经症性症状两个角度进行评估,考虑主要为精神因素所致。”
在给“患者”的第五封信里,曾光这样写道:“我要负责任地告诉大家,无论从流行病学角度、临床角度抑或实验室检测的角度,这次,我们与临床专家的判断是一致的。”即这些人身体上的痛苦,是源于对艾滋病或未知疾病的恐惧感,是一种精神或心理上的疾病。
这与一些家属所说的“精神敏感”有一定程度上的契合,但却遭到了“患者”们的反对。
在新快报记者采访的“患者”中,有两名自称医生的人士表示“因接触患者而感染”。
自称是传染病学方面的专业人员的杨姓“患者”今年54岁。他说:“在去年12月18日接触了几位病人,一星期后发病了。春节我回家两天,15天后发现全家人都有了与我相同的症状,后来发现助手也是。”
30岁的“重庆小城故事”自称从事心理咨询,他说:“去年5月前,我和很多人一样,认为这些‘病友’都是精神因素导致的。”他称,他在毫无防护的情况下接诊了这样的“病人”,“他们抱着我哭,我就帮他们擦眼泪,我和他们握手,一起就餐……后来我感染了”。
某研究所研究员莫筱卫也不赞同“精神因素致病论”,她表示,从“患者”提供的旧照片及一些医院出具的检查报告来分析,他们的确出现了一些症状,如严重脱发、淋巴肿大、皮疹等。
目前,各方所做的推断,除了一份北京地坛医院出具的“无明显器质性病变”的临床检验报告作为依据之外,还没有更强有力的实验室研究成果作为支撑。
据了解,目前,上海一家病毒研究所相关人员正在做相关研究,而中国CDC的相关人士也于2011年初将一年前采集的59名患者血样,送往美国实验室进行检测,正在等待相关结果。
2011年2月25日,曾光教授再次面见了6名病友代表,并再三向他们强调,他已向卫生部建议,派专人每家每户去调查,以理清疾病的真相。
2011年3月1日,卫生部疾病预防控制局副局长郝阳和中国CDC性病艾滋病预防控制中心主任吴尊友等7人面见了12名“病友”代表并告知他们,准备先从北京、上海、浙江、湖南、江苏五个地区开始调查,并考虑将广东也纳入调查范围。
媒体声音
他们一直被报道
这个群体,已被多家媒体关注并报道。这个群体,在有关媒体的报道中被称患有“恐艾症”。
2009年10月14日《南方都市报》以《活在“未知病毒”阴影下》为题,报道了这一群体。
2009年10月27日,《大河报》报道这一群体,提出了这一群体究竟是“恐艾”还是“未知致病因素”的疑问。
2010年1月11日前后,在国家疾控中心的努力下,59名经网络招募的“患者”进京,委托国家CDC最权威的实验室对病人是否感染艾滋病病毒作出决定性的复测并提出诊疗意见。《新民晚报》、《武汉晚报》、《文汇报》等媒体,都报道了这一事件,将这一群体划入“恐艾症”并提出“不排除少数人感染了未知病毒”。
2010年12月1日,《天府早报》以《这样一群人生活在“恐艾症”下》为题报道了这一群体。
2011年2月28日,国家卫生部主管的全国性卫生行业报《健康报》就这一群体刊登消息。报道称:“从近日在京举行的2011年中国公共卫生信息传播新视角会议上获悉,59名长期遭受精神折磨的自疑艾滋病病毒感染者,经全面临床检查和医学检测,结果无一存在艾滋病病毒感染,也无一存在可以解释其症状的传染性疾病。专家称,艾滋病恐惧症正成为一个新的社会问题,需要探索新的关怀和干预对策。”
★采访过程
2月初 广州
2月初,新快报记者在新浪微博上发现很多署名“不明病毒感染者”的微博,他们在微博上呼吁记者关注。随后,记者通过电话,QQ语音采访了20多“患者”,搜集了100多名病友自己制作的病历档案。
2月23日 北京
2月23日,北京,记者与10位来自全国各地的“患者”面谈3小时。
2月28日 上海
2月28日,上海,记者采访某研究所医学主管莫筱卫,莫筱卫否认“精神因素”致病说。
3月6日 北京
3月6日,北京,记者在全国两会的会场采访钟南山,钟南山表示关注这一群体。
3月22、23日广州
3月22、23日,广州,记者采访广东省、广州市疾控部门,相关负责人均表示已根据卫生部的要求介入调查。
广州市疾控中心目前已经联系了多名“患者”进行检查
统筹:新快报记者 肖萍
采写:新快报记者 余亚莲 郭晓燕
他们,到底得了什么病
2011年2月23日深夜,北京街头寒风凛冽。中国疾病预防控制中心(下简称“中国CDC”)对面一家小旅馆,身穿无菌服的新快报记者与10位来自全国各地的特殊“病人”面谈了三个小时。
这是一群特殊的“患者”——他们曾怀疑自己感染了艾滋病,有人甚至在几个月内数十次地检测HIV,所有检测结果都显示是阴性,很多人因此自称“阴性感染者”;继而,他们又怀疑自己感染了一种现代医学目前还无法认知的、有传染性的“未知病毒”,但临床报告却显示他们“无明显器质性病变”。
他们……
他们,曾怀疑自己感染艾滋,多次检测HIV结果却都显示阴性;进而,又认为自己感染了一种“未知病毒”,但临床报告却显示“无明显器质性病变”;因为对疾病的恐惧、对亲朋的愧疚、对未来的绝望,活得痛不欲生。
尽管在医学界专业层面还未有定论,但本着对公众健康负责的态度,卫生部门对他们反映的情况高度重视。卫生部疾病预防控制局副局长郝阳3月1日时面见“病友代表”,表示卫生部将从北京、上海、浙江、湖南、江苏五省市开始进行流行病学调查,广东也被纳入调查的考虑范围。广东省、广州市卫生部门证实了这一情况。
此外,经过中国CDC的多方努力,59名病友的血样也已经运输出境,美方实验室正着手准备开展检测。
日前,在收到他们的求助后,新快报记者分赴北京、上海等地,遍访国内知名艾滋病防治专家、正进行此项研究的病毒研究所研究员及临床医生。专家们基本排除了艾滋病病毒变异的可能性,但对是否精神因素致病、是否存在未知致病因素尚无定论。
案例
母亲输血与碎玻璃
“林军”坐在离记者不到半米的地方,挽起裤管让记者看他的骨关节。他说:“我以前很胖的,现在腿上几乎看不到肉,关节全都变形了。”
“林军”是这群“患者”口中的“大哥”,他安慰过很多试图自杀的“患者”。他认为自己“患病”是从母亲输血开始的。
2008年,“林军”的母亲突然胃出血,在医院输了3800CC的AB型血和血浆,出院后经常盗汗。“手上长皮疹,经常说手脚麻木,身上疼,关节会发出响声,身体变得消瘦”。当年5月,母亲的手背被碎玻璃划伤,“林军”收拾碎玻璃时不慎伤手沾了母亲的血,14天后出现“下巴淋巴肿大,膝关节酸胀,还能听到‘咔咔’的响声,全身都痛,吃一餐呕吐一餐;随后,左半边脸开始肿大”。
他说,半年的时间,他的体重由原来的165斤下降到105斤。
3个月后,他发现同样的症状出现在妻子和孩子身上,都喊腿疼,孩子还经常感冒,皮肤变黑。这让“林军”感到不安,他走遍上海各大医院,均无法确诊。
此后,“林军”先后做了8次HIV检测,结果均为阴性。
2009年2月,“林军”开始上网查询,无意中看到一个叫“阴性感染者”的博客,博主描述的症状与他的相符,通过这个博客他找到了“寻找真相群”。进了这个群后,他发现大家说得很恐怖,他有些不相信,还规劝大家“没这么严重”,群友把他“踢”了出去。
“林军”称,2009年初,他已不能上班了,有一次昏倒在上班路上。后来他发现,“病友”们所说的症状一个个都在他身上应验了。
■他们的痛苦
“肌肉好像慢慢溶解了”
新快报记者调查了30多例自称感染者的个案,他们中大多数人认为,自己的亲友也感染了与他们类似的病。
与“林军”所述的血液感染途径有所不同,在这些人中,大部分个案的症状发生在高危性行为之后。这是部分专家认定他们是“恐艾症”的依据之一。
自称来自广州的“杨×”说,2010年7月9日他在东莞发生了“**”,三天后他出现感冒、厌食症状,几个月后出现关节疼、关节响、掉头发、骨头痛等症状。
32岁的“千古罪人”自称,他在深圳一家日资企业从事行政管理工作,与认识近一年的网友发生“**”后,他认为自己“患病”了。现在他这样描述自己的痛苦:一处疼痛还没消失,另一处又出现,有淋巴的地方都会疼;两个月里体重降了6公斤,“胳膊、胸部和后背的肌肉好像慢慢溶解了一样”。
还有被访者称,一起吃饭后,同事也出现相同症状,接触“患者”的泪水、汗液后,也有人“发病”……但记者从多级卫生部门了解到,目前还没有接到有未明原因的疾病暴发的报告。
自觉染病多年的“林军”则说:“根据病友的经验,这是个慢性病……往往呈现家庭聚集性。不会像流感那样大规模地爆发。”
■他们也有梦
一觉醒来幸福地奔跑
“湘军”只有27岁,自称是湖南某市某区建设局副局长。他曾连着好几天每天都给新快报记者打3个以上的电话,反反复复说:“救我!我不行了!我躺在床上起不来,浑身都疼。”
类似“寻找真相群”这样的QQ群目前无法确切统计,据媒体报道超过10个。新快报记者所在的4个群中,每个都有数百人,其中一个“寻找真相的人们”的群组已有6年多网史。“林军”表示,他已搜集160多份“病历”来证实这种疾病的存在。新快报记者在这些QQ群里也搜集了100多份患者自己记录的“病历”。有“病人”认为,大量被感染者症状轻微,误以为是别的疾病而被忽视了。这群“患者”自己总结了共同的症状:舌苔白,长绒毛,有白色念珠菌感染;腹泻,肠鸣;牙龈发炎,口腔溃疡;皮肤压痕明显且不容易消退,皮下出现血点,皮疹,严重者出现紫癜;厌食;盗汗严重;肌肉关节疼,关节响;全身肌肉跳动;胸闷;迅速消瘦。
但临床医生却认为,这些症状不具有特异性,缺乏一个共性的特点,很多病都有可能产生这些症状。
很多“患者”都说自己做过这样一个梦,“梦见自己一觉醒来,身上的所有症状都消失了,张大嘴巴呼吸着青草和泥土的味道,幸福地奔跑在郁郁葱葱的树木之间。”
■他们的家人
“他根本没病,能吃能下田”
在新快报记者面见的10位“患者”中,有九人明确表示自己的亲友有了与之相同的症状。但是,却极少有“患者”家人愿意站出来证明这个情况属实。
“困惑九年”说,他10岁的儿子、妻子和父母都出现与他类似的状况,但他的妻子却明确表示自己没病,也坚持认为丈夫没病。“困惑九年”自己也坦承:“精神压力越大症状越严重,家人们的症状的确轻一些。”“广东远”认为他的家人多有了喉咙痛、咳嗽、不思饮食、怕冷、头发黄等症状,但是没有一个家人认为自己有病。
2月22日,“伤心人”在电话中请求新快报记者说服他的妻子,让她相信她也得了一种疾病。但是,他的妻子接过电话后说:“他根本没病,就是精神问题,这么重的经济压力谁不觉得累?一年到头谁能不生病?他就是不肯听大家说,他根本没病,能吃能睡能下田。”
■他们的想法
不认同精神因素致病论
在“病友”们的积极努力下,中国CDC流行病学首席科学家曾光从2009年开始关注这些人,在不到两年的时间里,给“患者”们写了5封信。
在中国CDC的帮助下,2010年1月10日和17日,59名患者在北京地坛医院接受检查。通过排除HIV、梅毒等感染和一些常规性检查后,北京地坛医院出具了临床报告:“多数无明显器质性病变,少数生化检查异常者,亦与其主诉的临床症状不相符合。从躯体症状和神经症性症状两个角度进行评估,考虑主要为精神因素所致。”
在给“患者”的第五封信里,曾光这样写道:“我要负责任地告诉大家,无论从流行病学角度、临床角度抑或实验室检测的角度,这次,我们与临床专家的判断是一致的。”即这些人身体上的痛苦,是源于对艾滋病或未知疾病的恐惧感,是一种精神或心理上的疾病。
这与一些家属所说的“精神敏感”有一定程度上的契合,但却遭到了“患者”们的反对。
在新快报记者采访的“患者”中,有两名自称医生的人士表示“因接触患者而感染”。
自称是传染病学方面的专业人员的杨姓“患者”今年54岁。他说:“在去年12月18日接触了几位病人,一星期后发病了。春节我回家两天,15天后发现全家人都有了与我相同的症状,后来发现助手也是。”
30岁的“重庆小城故事”自称从事心理咨询,他说:“去年5月前,我和很多人一样,认为这些‘病友’都是精神因素导致的。”他称,他在毫无防护的情况下接诊了这样的“病人”,“他们抱着我哭,我就帮他们擦眼泪,我和他们握手,一起就餐……后来我感染了”。
某研究所研究员莫筱卫也不赞同“精神因素致病论”,她表示,从“患者”提供的旧照片及一些医院出具的检查报告来分析,他们的确出现了一些症状,如严重脱发、淋巴肿大、皮疹等。
目前,各方所做的推断,除了一份北京地坛医院出具的“无明显器质性病变”的临床检验报告作为依据之外,还没有更强有力的实验室研究成果作为支撑。
据了解,目前,上海一家病毒研究所相关人员正在做相关研究,而中国CDC的相关人士也于2011年初将一年前采集的59名患者血样,送往美国实验室进行检测,正在等待相关结果。
2011年2月25日,曾光教授再次面见了6名病友代表,并再三向他们强调,他已向卫生部建议,派专人每家每户去调查,以理清疾病的真相。
2011年3月1日,卫生部疾病预防控制局副局长郝阳和中国CDC性病艾滋病预防控制中心主任吴尊友等7人面见了12名“病友”代表并告知他们,准备先从北京、上海、浙江、湖南、江苏五个地区开始调查,并考虑将广东也纳入调查范围。
媒体声音
他们一直被报道
这个群体,已被多家媒体关注并报道。这个群体,在有关媒体的报道中被称患有“恐艾症”。
2009年10月14日《南方都市报》以《活在“未知病毒”阴影下》为题,报道了这一群体。
2009年10月27日,《大河报》报道这一群体,提出了这一群体究竟是“恐艾”还是“未知致病因素”的疑问。
2010年1月11日前后,在国家疾控中心的努力下,59名经网络招募的“患者”进京,委托国家CDC最权威的实验室对病人是否感染艾滋病病毒作出决定性的复测并提出诊疗意见。《新民晚报》、《武汉晚报》、《文汇报》等媒体,都报道了这一事件,将这一群体划入“恐艾症”并提出“不排除少数人感染了未知病毒”。
2010年12月1日,《天府早报》以《这样一群人生活在“恐艾症”下》为题报道了这一群体。
2011年2月28日,国家卫生部主管的全国性卫生行业报《健康报》就这一群体刊登消息。报道称:“从近日在京举行的2011年中国公共卫生信息传播新视角会议上获悉,59名长期遭受精神折磨的自疑艾滋病病毒感染者,经全面临床检查和医学检测,结果无一存在艾滋病病毒感染,也无一存在可以解释其症状的传染性疾病。专家称,艾滋病恐惧症正成为一个新的社会问题,需要探索新的关怀和干预对策。”
★采访过程
2月初 广州
2月初,新快报记者在新浪微博上发现很多署名“不明病毒感染者”的微博,他们在微博上呼吁记者关注。随后,记者通过电话,QQ语音采访了20多“患者”,搜集了100多名病友自己制作的病历档案。
2月23日 北京
2月23日,北京,记者与10位来自全国各地的“患者”面谈3小时。
2月28日 上海
2月28日,上海,记者采访某研究所医学主管莫筱卫,莫筱卫否认“精神因素”致病说。
3月6日 北京
3月6日,北京,记者在全国两会的会场采访钟南山,钟南山表示关注这一群体。
3月22、23日广州
3月22、23日,广州,记者采访广东省、广州市疾控部门,相关负责人均表示已根据卫生部的要求介入调查。
广州市疾控中心目前已经联系了多名“患者”进行检查